Kalles Pappa

Begravningen, eller Överlåtelsestund som vi valt att kalla den, blir på tisdag 7 oktober på sjukhuset. Kapellet är inte stort så vi har valt att bara ha några närvarande. Tänk gärna på Spädbarnsfonden Bg 900-2122. Läs om spädbarnsfonden här: www.spadbarnsfonden.se

I fredags fick vi ett papper från Försäkringskassan. Det var ett intyg som skulle skrivas under av Kalles dagis/skola för att vi ha sökt tillfällig föräldraledighet... Någonstans är det någon som inte har huvudet på rätt plats...

Det har inte hänt så mycket de senaste dagarna. Vi träffade prästen idag och gick igenom lite saker. Lises mor och syster var och hälsade på i onsdags och torsdags. Det kändes riktigt bra.

Ibland är det upp och ibland är det ner men det går framåt iallafall

Idag var vi på sjukhuset och träffade läkare och kuratorn. Mötet gav inte så mycket mer än sjukskrivningen men vi fick klart i vissa saker och kuratorn hjälper oss vidare i kontakten med försäkringskassan. De hade inte fått provsvaren på hela kromosomutredningen än, den kommer senare i veckan och då får vi det beskedet av läkaren. Den utredningen kommer ge oss svar på om detta var slumpens bisarra nyck eller om det är så om vi har något i vår arvsmassa som kan ha orsakat kromosomfelet. Detta vill vi gärna veta för framtida försök att få barn.

I morgon blir det begravningsbyrån.

Vi har fått mängder med sms, mail, blommor, telefonsamtal och kommentarer på bloggen - detta är vi jätteglada för. Det känns skönt att känna allas stöd

I morges da jeg vågnede op var min förste tanke at gå ind i rummet ved siden af og se til Karl, lige bagefter kom tanken at det jo ikke helt kunne lade sig göre. Derimod var weekenden nu slut og det var en almindelig hverdag for de fleste, bare ikke lige Fredrik og jeg.

Vi er i en fase, hvor det er vigtigt for os at väre sammen. Vi behöver ikke lave noget - nogle gange har vi brug for at tale sammen om tiden för Karls födsel, tiden med Karl og fremtiden - andre gange bliver det bare TV i sofaen.

Dagen har väret fyldt af stor träthed og tristhed - vi gräder ikke så ofte mere, men er mere präget af hvad der er sket end tidligere. Samtidigt er det rart at vide at alle nu efterhånden ved besked om Karl, det har väret rigtigt hårdt at skulle fortälle at ens länge ventede sön er död. Vi försöger at få lidt orden på vores dag, helst skal vi udenfor og få lidt frisk luft hver dag, lave lidt mad og vi pröver at nå bare en daglig praktisk ting. Det er ikke de store ambitioner vi har for dagen og vi tillader os gerne at sove, hvile og bare slappe af.

Det er skrämmende hvor lille ens verden hurtigt er blevet og man er slet ikke i stand til at overskue hverken kalender eller flere ting på en gang. Vi pröver ikke at have travlt med at lave en masse planer, men lade hovedet og kroppen hele tiden kunne fölge med, men det er svärt  - det er stadigväk svärt at fatte alt hvad der er sket den seneste tid.

Nu har vi haft kontakt med kuratorn och begravningsbyrån. Vi ska till sjukhuset i morgon och träffa Karls läkare och neonatalens kurator och på onsdag förmiddag ska vi till begravningsbyrån. Det kändes inte helt naturligt att ringa dit - det var nog det konstigaste samtal jag någonsin haft.

Helt plötsligt går det väldigt fort...

Jag är rastlös och otålig. Ibland gråter jag ibland gråter Lise och ibland så gråter vi tillsammans. Lise saknar Karl på ett annat sätt än vad jag gör. Det är ju klart, hon har ju burit honom i så lång tid. Jag saknar den lilla kroppen som låg så lätt i famnen men framförallt saknar jag det som inte blev. Lise frös innan idag: "Karl har ju hållit mej varm så länge" sa hon. En av mina bästa stunder med Karl på sjukhuset var när jag fick bära honom utan att han var uppkopplad mot en maskin, det var bara han mot min axel.

Nu är det söndag morgon och vi har varit hemma sedan igår mitt på dagen. Det känns skönt att vara hemma samtidigt som en overklig känsla börjar komma smygande. Ibland får jag liksom påminna mej om att jag har haft en son men samtidigt har jag en stor klump i magen hela tiden.

I morgon ska kuratorn ringa och hon ska hjälpa oss med sjukskrivningar, kontakter med myndigheter, begravningsenteprenör men vi får också hjälp med samtal och det känns som om det behövs.

Det känns tungt att ta tag i det praktiska, inte så mycket med begravningen men mer med myndighetskontakt. Vi har inte hunnit få något papper från folkbokföringen vilket betyder att han inte har något personnummer ännu, vilket betyder att vi inte kan gå till försäkringskassan än osv osv... Detta hoppas jag vi får hjälp med hos kuratorn.

Det er meget uvirkeligt hvad der er sket de sidste par dage for mig, jeg tilpassede mig hurtigt den lille verden på sygehuset hvor alting handlede om Karl og at selv blive lidt frisk. Men nu har vi sagt farvel og er hjemme i lejligheden. Der har väret så mange tanker de sidste par dage om hvorfor dette netop skulle ramme os og hvorfor det netop var denne dystre diagnose vi fik. Der var jo ligesom ingen mulighed for hjälpe Karl eller göre livet meget lettere for ham. Sådanne tanker kan jo aldrig besvares og vi kan jo bare glädes over at vi i det mindste fik et par dage med Karl, selvom vi nu meget gerne ville have haft bare et par dage mere. Nu har vi i det mindste en fornemmelse af Karl og kunne genkende os selv i ham, har Fredrik nävnt at Karl havde det flotteste röde hår!!

00:26 meddelade barnläkaren att han inte längre kunde höra några hjärtljud. Karl kämpade hårt in i det sista. Han tog sitt sista andetag 23:45 men hjärtat kunde vi fortfarande höra 00:10 - han gav inte upp utan en fight.

Han ser mycket fridful ut, det fanns ingen bättre plats än mamma famn ikväll.

I förmiddags tog vi bort övervakning och den andningshjälp Karl har haft den sista tiden. Vi har haft en bra dag men vi märker att det börjar ta slut. Han kämpar tappert och hans starka hjärta kämpar på trots att lungorna sviktar. Storasyster och hennes mamma har varit med oss hela dagen och jag är stolt över min dotter som är så stark - en perfekt storasyster.

Vi föräldrar börjar bli slitna, det är jobbigt att vänta på nästa andetag...

Natten började bra för Karl men han blev lite sämre i sina värden, framförallt syresättningen av blodet. Mycket är nog pga morfinet. På de tidiga morgontimmarna var han såpass orolig att de gav honom mer morfin. Han har inte heller smält undan maten i samma takt som igår på dagen vilket medförde låga sockervärden som i sin tur medförde mer sockerdropp.

Idag ska en neurokirurg titta på skallen för att se om det bandage som finns är tillräckligt eller man måste göra något bättre. Storasyster ska också komma på besök

Det känns helt plötsligt som det går väldigt fort. Får vi ens en månad så skulle det kännas som en evighet.

Där hemma är lägenheten dammsugen, hoppas de som kommer på visningen idag ser förbi allt det andra.

Idag har Kalle varit väldigt orolig och vi har tolkat det som om han har ont. Andningshjälpen fick han tillbaka igen igår kväll och han får också sockerdropp hela tiden nu för att hålla sockret uppe. Nu ikväll fick han morfin och då lugnade han ner sig betydligt, det är skönt. sockret har också hållit sig bättre nu ikväll. Snart är det dags för mat igen.

Hur känner jag? Ledsen och lite förvirrad. Samtidigt lite lättad nu när vi faktiskt vet vad han lider av. Jag sörjer, inte så mycket att han ska dö mer sorg över det liv han - vi - inte fick tillsammans. Jag är nog också lite arg och bitter: "varför händer detta oss?? Gud?? hallå, hur tänkte du nu??!! I januari gick min Far bort i cancer, och nu detta...

I morgon kommer en potentiell köpare till vår lägenhet, hoppas hon tar den - skulle vara skönt att bli av med den. Sen återstår bara flytten till den nya...