Fredagkväll

I förmiddags tog vi bort övervakning och den andningshjälp Karl har haft den sista tiden. Vi har haft en bra dag men vi märker att det börjar ta slut. Han kämpar tappert och hans starka hjärta kämpar på trots att lungorna sviktar. Storasyster och hennes mamma har varit med oss hela dagen och jag är stolt över min dotter som är så stark - en perfekt storasyster.

Vi föräldrar börjar bli slitna, det är jobbigt att vänta på nästa andetag...

Fredag morgon

Natten började bra för Karl men han blev lite sämre i sina värden, framförallt syresättningen av blodet. Mycket är nog pga morfinet. På de tidiga morgontimmarna var han såpass orolig att de gav honom mer morfin. Han har inte heller smält undan maten i samma takt som igår på dagen vilket medförde låga sockervärden som i sin tur medförde mer sockerdropp.

Idag ska en neurokirurg titta på skallen för att se om det bandage som finns är tillräckligt eller man måste göra något bättre. Storasyster ska också komma på besök

Det känns helt plötsligt som det går väldigt fort. Får vi ens en månad så skulle det kännas som en evighet.

Där hemma är lägenheten dammsugen, hoppas de som kommer på visningen idag ser förbi allt det andra.

Torsdag med andningshjälp...


Onsdag utan andningshjälp


Torsdagskväll "Hallå, Gud, hur tänkte du nu???!!!

Idag har Kalle varit väldigt orolig och vi har tolkat det som om han har ont. Andningshjälpen fick han tillbaka igen igår kväll och han får också sockerdropp hela tiden nu för att hålla sockret uppe. Nu ikväll fick han morfin och då lugnade han ner sig betydligt, det är skönt. sockret har också hållit sig bättre nu ikväll. Snart är det dags för mat igen.

Hur känner jag? Ledsen och lite förvirrad. Samtidigt lite lättad nu när vi faktiskt vet vad han lider av. Jag sörjer, inte så mycket att han ska dö mer sorg över det liv han - vi - inte fick tillsammans. Jag är nog också lite arg och bitter: "varför händer detta oss?? Gud?? hallå, hur tänkte du nu??!! I januari gick min Far bort i cancer, och nu detta...

I morgon kommer en potentiell köpare till vår lägenhet, hoppas hon tar den - skulle vara skönt att bli av med den. Sen återstår bara flytten till den nya...

Välkommen till min nya blogg!

I tisdags föddes min son, Karl, med akut kejsarsnitt. Jag såg på en gång att allt inte stod rätt till med den lille grabben. 6 fingrar på var hand, 6 tår på var fot och det värsta - skallbenet täckte inte hela hjässan. Redan samma kväll sa läkarna att man misstänkte kromosomfel och idag, torsdag, fick vi då det slutliga beslutet att han lider av Trisomi 13. Detta är ett syndrom som har väldigt dålig prognos - endast 10% överlever första levnadsmånaden.

Denna bloggen skriver jag framförallt för min egen del. Om någon läser den så är det väl fint men jag tänker använda redsakpet, blogging, att sätta ord på mina egna tankar och känslor.


Nyare inlägg
RSS 2.0